Margarete Gomes luta pelos direitos de crianças com acondroplasia

Margarete Gomes, mãe de Pedro, luta por direitos de crianças com nanismo e é delegada da Annabra no Paraná.

Margarete Gomes, de Jardim Alegre (PR), dedica sua vida a lutar pelos direitos de crianças com nanismo, especialmente seu filho Pedro, diagnosticado com acondroplasia aos nove meses. A ativista, que também é delegada da Annabra, encontrou apoio na associação e agora ajuda outras famílias a enfrentarem desafios semelhantes.

O desafio do diagnóstico

O diagnóstico de Pedro foi uma busca insana até que uma geneticista confirmasse a condição. A acondroplasia, que afeta o crescimento ósseo, exige acompanhamento médico contínuo e pode causar dores e dificuldades motoras. Margarete destaca a importância do suporte da Annabra, que possibilitou acesso a especialistas e informações sobre o tratamento.

Avanços no tratamento

Em 2023, o tratamento de Pedro melhorou com a chegada do medicamento Voxzogo, aprovado pela Anvisa. A família conseguiu o remédio de alto custo por meio de decisão judicial, o que trouxe mais autonomia e qualidade de vida ao menino, reduzindo suas limitações físicas. Margarete enfatiza a rotina intensa de consultas médicas necessárias para o acompanhamento do tratamento.

A luta contra a intolerância

Apesar do acolhimento que Pedro recebe em Jardim Alegre, Margarete observa que a intolerância em nível nacional é um problema. Como delegada da Annabra, ela orienta famílias sobre direitos legais e promove campanhas de conscientização em escolas e eventos públicos. A atuação da Annabra é vital para reunir informações que ajudam a garantir mais qualidade de vida às crianças com nanismo em todo o país.