Priscila Narvaes luta contra esclerose lateral amiotrófica e busca tratamento
Priscila Narvaes, diagnosticada com ELA, conseguiu na Justiça o medicamento Tofersen, de R$ 1,4 milhão.
Priscila Narvaes, 41, moradora de São José dos Campos, recebeu a notícia de que tinha um tipo raro de esclerose lateral amiotrófica (ELA) em um momento devastador de sua vida. Após perceber que sua panturrilha esquerda estava mais fina, ela procurou um médico, que, após diversos exames, confirmou o diagnóstico. Priscila decidiu recorrer à Justiça para obter o medicamento Tofersen, que ainda não está aprovado no Brasil, mas que controla o avanço da doença.
Diagnóstico e luta judicial
Após 16 meses de espera e diversas complicações, Priscila entrou na Justiça em junho de 2024 para que seu plano de saúde custeasse o tratamento, avaliado em R$ 1,4 milhão. Em abril de 2025, o Tribunal de Justiça acatou sua solicitação, permitindo que ela iniciasse o tratamento com o medicamento, apenas em outubro deste ano, após longos meses de incerteza e sofrimento.
Impactos da doença
A vida de Priscila mudou drasticamente desde o diagnóstico. Ela perdeu a mobilidade das pernas e do braço esquerdo, e sua capacidade respiratória foi severamente comprometida. Com o ambiente adaptado à sua nova realidade, ela conta com o apoio de familiares e realiza fisioterapia e psicoterapia regularmente. O tratamento inclui o uso de Tofersen, além de outros medicamentos contínuos.
Esperança e apelo
Priscila, agora separada e vivendo com suas filhas em Piracicaba, espera que o medicamento seja aprovado pela Anvisa e disponibilizado pelo SUS para que outros não enfrentem o que ela passou. Ela acredita que a medicação deve ser acessível logo nos primeiros sintomas da ELA, promovendo um tratamento mais eficaz e humano.
Notícia feita com informações do portal: www1.folha.uol.com.br
